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A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que mais de 2,8 milhões de pessoas vivem com esclerose múltipla no mundo – no Brasil, cerca de 40 mil têm a doença. Apesar de ainda não ter cura, o diagnóstico precoce pode estabilizar a progressão da esclerose. Além disso, avanços em medicação e terapias nos últimos anos permitiram reduzir a atividade inflamatória e oferecer mais qualidade de vida aos pacientes.

Neste sábado (30) é lembrado o Dia Mundial da Esclerose Múltipla. De acordo com a OMS, o número de pessoas afetadas tem aumentado gradativamente, sendo a maioria mulheres. A cada cinco minutos, uma pessoa recebe o diagnóstico de esclerose múltipla no mundo, de acordo com a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF).

O que é a esclerose múltipla?

É considerada uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central, afetando o cérebro e a medula espinhal. Com isso, pode comprometer funções motoras, cognitivas, visuais e sensoriais. A condição atinge majoritariamente adultos jovens e mulheres e exige diagnóstico precoce e tratamento contínuo para estabilizar a progressão da doença e garantir melhor qualidade de vida.

O Ministério da Saúde reforça que a enfermidade acomete normalmente adultos jovens, dos 20 aos 50 anos de idade, com pico aos 30 anos, sendo mais rara quando se inicia fora dessa faixa etária. Em média, é duas vezes mais frequente em mulheres e apresenta menor incidência na população afrodescendente, oriental e indígena.

O neurocirurgião Orlando Maia, do Hospital Quali Ipanema e membro da Federação Mundial de Neurorradiologia, explica que a esclerose múltipla ocorre quando o sistema imunológico passa a atacar estruturas do próprio organismo, especialmente a mielina, substância responsável por proteger e facilitar a condução dos impulsos nervosos no cérebro e na medula espinhal.

Diagnóstico

Os sintomas da esclerose múltipla podem variar de pessoa para pessoa e surgir de forma intermitente, o que costuma atrasar a procura por avaliação especializada. Fadiga intensa, alterações visuais, formigamentos, fraqueza muscular, desequilíbrio, dificuldades motoras e alterações urinárias estão entre os sinais mais comuns.

A doença pode impactar diferentes funções neurológicas ao longo do tempo. Por esse motivo, especialistas alertam para a importância da investigação adequada de sintomas, que não devem ser normalizados.

Segundo Maia, o reconhecimento de sintomas persistentes ou fora do padrão é condição essencial para evitar atrasos no diagnóstico.

O médico esclareceu que muitos pacientes convivem durante meses, ou até anos, com sintomas neurológicos que são tratados como algo passageiro. Ele ressalta que “no caso de doenças como a esclerose múltipla, investigar cedo pode fazer diferença na preservação da qualidade de vida e na condução do tratamento”.

Alto Custo

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde garante o diagnóstico e o fornecimento gratuito de medicamentos para pacientes com esclerose múltipla.

Para ter acesso ao tratamento e aos medicamentos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), a pessoa deve passar por avaliação médica, preferencialmente com um neurologista no SUS, que preencherá o Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização de Medicamentos (LME). Junto com exames como a ressonância magnética e documentos pessoais, o laudo deve ser entregue na Farmácia de Alto Custo mais próxima para que o paciente tenha acesso às medicações.

Brincar é um direito humano garantido pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) e pela Convenção sobre os Direitos da Criança da Organização das Nações Unidas (ONU). Comemorado na última quarta-feira (28), o Dia Mundial do Brincar estimulou atividades por todo país e mais uma vez provocou reflexões sobre a importância das brincadeiras para o desenvolvimento humano, especialmente o das crianças. 

A Agência Brasil conversou com a pesquisadora e professora universitária especialista no tema Sarah Menezes Rocha. Ela é mãe de uma bebê de 1 ano, formadora de docentes e conselheira da Aliança pela Infância, um movimento internacional em defesa da infância e que há duas décadas celebra a data no Brasil.

Em manifesto sobre a importância do brincar publicado nas redes sociais na última semana, a Aliança disse que esta é a principal forma de a criança “existir, se expressar, elaborar sentimentos e compreender o mundo”.

A entidade alertou para a importância de reservar tempo para as brincadeiras, em um mundo cada vez mais atravessado por telas.

“É no brincar livre que crianças se desenvolvem, criam vínculos e se encontram com o outro, desenvolvendo a sua humanidade”, diz o texto da organização. “Brincar é a maneira da criança participar da sociedade, é expressão cidadã e democrática”.

Neste ano, as atividades em celebração ao Dia Mundial do Brincar vão até domingo (31). A Aliança pela Infância organizou em seu site uma agenda nacional com atividades em escolas, coletivos, organizações e comunidades por todo o país, como um chamado para que a sociedade se engaje na defesa deste direito.

Leia abaixo a entrevista

Agência Brasil: O que é o brincar? A senhora pode definir exatamente? E qual sua importância?

Sarah Menezes Rocha: O brincar é a linguagem da própria infância. É a forma como a criança se relaciona com o mundo, com o outro e consigo mesma. Quando a criança está brincando, ela não está apenas passando o tempo, se distraindo, ela está experimentando o mundo ao seu redor, imaginando, ela está ali tendo a oportunidade de criar hipóteses, de sentir diferentes emoções, construir vínculos e também traduzir a cultura.

A gente tem, no Brasil, um brincar tão diverso. Em cada região, há um tipo de brincadeira peculiar. As crianças também são seres produtores de cultura, dentro do que é a grande cultura brasileira.

Agência Brasil: Existe uma idade limite para brincar?

Sarah Menezes Rocha: Não. O brincar nasce da infância, mas a gente carrega ele na nossa vida para sempre. Enquanto adultos, cabe a nós ter essa sensibilidade de poder acessar essa infância dentro de nós. A criança que a gente foi um dia está sempre conosco.

Agência Brasil: O brincar é fundamental na formação humana?

Sarah Menezes Rocha: O brincar é esse espaço privilegiado de construção do ser humano. Através da nossa brincadeira, a criança aprende a negociar, a esperar, a lidar com diferentes situações e conflitos. O brincar é a centelha da formação humana.

Agência Brasil: A Base Nacional Comum Curricular, documento do Ministério da Educação que define o que os estudantes devem aprender, estabelece o brincar como parte do currículo da educação infantil. Como o brincar está sendo aplicado?

Sarah Menezes Rocha: Falando como Aliança pela Infância, há trabalhos maravilhosos sendo feitos dentro de escolas, escolas públicas e em espaços não escolares. Agora, no ensino fundamental, ainda prevalece a visão de que a criança deixou de ser criança.

No contexto escolar, as disciplinas tomam conta desse espaço que antes era tão necessário, tão valorizado, que era o espaço da brincadeira. Porém, o brincar não deve ser periférico no currículo. Ele precisa ser reconhecido.

Existe hoje um risco muito grande de escolher escolarizar precocemente a infância, antecipando conteúdos e cobranças avaliativas, o que atrapalha. A criança precisa desse espaço da brincadeira, inclusive, no ensino fundamental.

Agência Brasil: As escolas estão preparadas para incentivar o brincar?

Sarah Menezes Rocha: Hoje existe uma pressão grande por desempenho dentro das escolas. E a gente precisa discutir isso com responsabilidade.

Vivemos uma antecipação da lógica produtivista na infância, querendo que as crianças também sejam “seres produtores”. Até mesmo crianças bem pequenas, muitas já estão convivendo com excesso de atividades dirigidas, de metas, de estímulos. Em contrapartida, têm pouco tempo para uma experiência livre.

Mas esse problema não nasce na escola, nasce da comunidade. Nós precisamos de um compromisso comunitário e social com o brincar. Estamos falando de ações no ambiente escolar e familiar, mas também de políticas públicas.

Agência Brasil: Como podemos incentivar o brincar, por onde começar?

Sarah Menezes Rocha: A gente pode garantir tempos menos acelerados para as crianças dentro do contexto familiar e escolar. A gente pode valorizar as experiências que as crianças têm ao ar livre; ocupar espaços seguros na cidade, praças, parques; cobrar das autoridades esses espaços com segurança; podemos promover brincadeiras coletivas em casa, no condomínio, além de incluir as crianças sempre.

É preciso ampliar o espaço de escuta, porque as crianças precisam ser ouvidas. Elas sabem dizer como que a gente pode abrir espaço para o brincar de forma livre. O desenvolvimento humano, de forma saudável, ocorre quando a gente oportuniza os espaços para que a criança seja criança.

Do que você mais gostava de brincar quando era criança? As lembranças da infância trazem nostalgia para a auxiliar de limpeza Hozana da Silva, que recorda nitidamente suas brincadeiras favoritas.

“É aproveitar muitas coisas assim. Na rua brincava de pique-bandeira, pique-esconde, jogar bola, queimada. Tudo isso eu aproveitei. Eu não vejo crianças brincando mais. Eu vejo as crianças muito sentadas com a mãe, com o celular na mão”.

O relato da Hozana revela como o ato de brincar se transformou ao longo do tempo. Celebrado em 28 de maio, o Dia Mundial do Brincar destaca a importância da conexão e do desenvolvimento na infância evidencia a metamorfose nas formas de diversão. A presença digital ganhou terreno no mundo real, e as brincadeiras ditas tradicionais tiveram que coexistir com as telas.

A terapeuta ocupacional da Universidade de São Paulo, Amanda Sposito, comenta como as famílias administram o tempo dedicado ao brincar atualmente.

“Hoje em dia, a gente tem crianças que estão muito presas dentro de casa, porque a gente vive uma situação de insegurança e de perigo nas ruas. E, ao mesmo tempo, dentro de casa, as famílias estão menores e os pais e mães trabalhando muito mais. Então, a gente não tem mais pessoas que desenvolvam o brincar com essas crianças na frequência que era há uma geração atrás. As famílias acabam delegando muito mesmo pras telas ocupar o tempo dessas crianças que estão ociosas e entediadas em casa”.

Amanda é orientadora do estudo “Tecnologias digitais moldam o novo brincar infantil”. Ao avaliar as atividades de 14 crianças, foi constatado que o uso excessivo das telas provoca um ciclo vicioso de perda progressiva da criatividade para brincar ativamente.

“As próprias crianças dizem que têm muita dificuldade de pensar em brincadeiras possíveis de serem feitas quando elas estão fora da tela. Então elas estão cada vez mais dependentes de ter um adulto conduzindo, um adulto propondo as atividades. Seja uma mãe, uma tia, um professor ou um monitor. Então, quanto mais as crianças ficam imersas em tela, menos criatividade elas têm, menos coisas elas conseguem fazer na vida real e isso joga elas de novo pras telas para ocupar o ócio e o tédio”.

Saúde física e mental

A Organização Mundial da Saúde (OMS) e a Sociedade Brasileira de Pediatria recomendam limites de tempo específicos de exposição das crianças às telas, que variam conforme a faixa etária.

A orientação é baseada nos efeitos negativos que o uso excessivo provoca tanto no comportamento quanto na saúde física e mental, como interferência no desenvolvimento cognitivo, problemas emocionais, doenças oculares, auditivas e ortopédicas, cyberbullying, entre outras.

A recomendação é que os aparelhos não ocupem o tempo de atividades básicas, como a alimentação ou o sono, para que a criança não se torne dependente dos equipamentos. Além do tempo de tela, é preciso cuidado com o conteúdo acessado pelos menores, que pode ser inapropriado e prejudicial.

Atualmente, há aplicativos de controle parental que dão aos pais a possibilidade de observar o conteúdo consumido pelos filhos e bloquear o acesso a determinadas funções. A lojista Edilaine Ferreira adota essa prática para limitar o tempo da filha no celular.

“Eu costumo deixar entre um hora e meia a duas horas que ela tem tempo de tela depois da escola. Brincando com as amigas, jogando. Tudo que ela quiser dentro desse tempo. Eu acompanho muito ela assim no celular, a tela para ver o que ela tá vendo. Porque a gente já passou por situações de aparecer cenas sexuais. Então assim, eu limito muito”.

Uso responsável de telas

Para ela, o ideal não é impedir a utilização da tecnologia, mas administrá-la de forma responsável. Um exemplo que associa o bom uso das telas ao entretenimento é o projeto social Gaming Park, que atende crianças de oito a 17 anos na favela da Rocinha, no Rio de Janeiro, e em Vitória, no Espírito Santo.

Criada em 2022, a iniciativa une o ensino multidisciplinar com a narrativa e aspectos técnicos dos videogames. O projeto realiza ações solidárias nas comunidades, além de fornecer orientações profissionais e planos de carreira no mundo dos esportes eletrônicos.

A coordenadora técnica do Gaming Park, Dara Coema, explica que é preciso orientar os pais e responsáveis sobre os cuidados com as mídias. Mas que não devemos ignorar o potencial da tecnologia para a educação.

“Nós vemos casos no projeto em que os jogos são ponte para a sociabilidade entre jovens e também, para além dos jogos educativos, que já são ferramentas mais reconhecidas, os jogos também são objetos de cultura que podem contar histórias, podem levantar discussões, podem conscientizar. Quando a gente fala, por exemplo, no competitivo, os jogos podem ser meios para passar valores relacionados ao trabalho em equipe, comunicação. É tudo uma questão de consumo crítico e contextualizado.

Educação midiática

Segundo ela, para que haja equilíbrio no uso das telas e das plataformas online, é necessário letramento digital e educação midiática para a sociedade de maneira geral.

“Para as crianças, isso significa dar o caminho das pedras desde cedo, pra gente criar cidadãos do digital que tenham consciência e poder sobre suas escolhas. Direcionar o conteúdo que eles vão consumir, mas também fazê-los entenderem por que aquele conteúdo é ou não interessante, né? Sobre entender o que é um algoritmo e as armadilhas ali. Falar sobre compartilhamento de dados, conversar sobre fake news. Então, é muito sobre conscientização de todos.

Dara Coema afirma que a responsabilização sobre o uso das telas também deve recair sobre as empresas administradoras das plataformas, que precisam ser fiscalizadas para não estimular o uso excessivo dos aparelhos.

*Sob supervisão de Fábio Cardoso.