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Genética e hereditária, a doença falciforme é mais abrangente que uma anemia, nome pela qual ela costuma ser conhecida. Em entrevista à Agência Brasil, a hematologista Marimília Pita esclareceu esse e outros mitos sobre essa condição de saúde, que afeta até 100 mil brasileiros, segundo estimativa do Ministério da Saúde.

“Todo doente falciforme é anêmico. A doença falciforme é uma doença sistêmica que afeta todos os órgãos. Ela é genética, hereditária e passada de pais para filhos”, resumiu a médica.

Criadora da organização não governamental (ONG) Lua Vermelha, que conscientiza a sociedade sobre a doença falciforme, Marimília Pita também é oncohematologista pediátrica e fundadora do Comitê de Hematologia Pediátrica da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

Neste dia 19 de junho, celebra-se o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. A data foi estabelecida pela Organização das Nações Unidas (ONU) para dar visibilidade a essa condição genética, reduzir o preconceito e melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento.

Hemácias em forma de foice

A anemia é o primeiro grande sintoma dessa doença que costuma ser diagnosticado. Isso ocorre porque o que causa essa condição de saúde é uma alteração nas hemácias, também conhecidas como glóbulos vermelhos, que são as células sanguíneas responsáveis por levar o oxigênio aos tecidos.

Em uma pessoa que apresenta essa condição genética, a hemácia perde o seu formato natural, semelhante ao de um grão de feijão, e assume uma aparência mais alongada, parecida com uma foice. Daí o nome falciforme, que significa forma de foice.

“Como essa célula é muito comprida, ela não dura a mesma quantidade de dias que uma célula normal, que dura 120 dias. Na doença falciforme, ela se quebra com 20 dias, 30 e até 80 dias. Então, o paciente está sempre com anemia”.

Além disso, a hemácia comprida é rígida e, quando ela se quebra, entope os vasos sanguíneos, enquanto a hemácia normal é superflexível e leva oxigênio para todos os microvasos do indivíduo.

Ao longo da vida, esse paciente passa a sofrer as consequências de as hemácias com esse formato não chegarem a todos os tecidos, ocasionando “microinfartos” que podem atingir desde membros até órgãos, como o coração e os olhos.

“Aquela área fica sem sangue, ela não respira, fica infartada, e a função do órgão vai diminuindo. Isso significa que, à medida que o paciente vai crescendo, ele se torna um indivíduo cardiopata, pneumopata, nefropata e, assim, sucessivamente”.

Teste do pezinho

O diagnóstico da doença falciforme, entretanto, pode se dar antes disso. Há 25 anos, o Ministério da Saúde incluiu uma pesquisa de hemoglobina capaz de detectá-la no Teste do Pezinho, exame obrigatório e gratuito para bebês recém-nascidos.

O diagnóstico precoce, ainda na maternidade, torna a evolução do paciente bem mais tranquila, segundo a hematologista. Entre os principais ganhos está a prevenção de infecções, uma das principais causas de morte entre esses pacientes antes dos 7 anos de idade.

Na maior parte dos casos, a doença não tem cura, mas pode ser acompanhada e ter seus sintomas atenuados com tratamento médico. Em alguns casos, é possível um tratamento curativo por meio do transplante de medula, quando o paciente atende aos critérios de elegibilidade e encontra um doador compatível.

Dor intensa

Outro sintoma comum da doença falciforme é a ocorrência de crises de dor intensa. Esse quadro é causado pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos pelos glóbulos vermelhos em forma de foice.

A dor é mais frequente nos ossos e nas articulações, podendo, porém, atingir qualquer parte do corpo. Nas crianças pequenas, as crises de dor podem acometer pequenos vasos sanguíneos das mãos e dos pés, causando inchaço e vermelhidão no local, além de dor.

Essas dores podem ser tão intensas que muitos pacientes têm de ser internados em unidades de terapia intensiva (UTI), para que possam receber morfina, conta a hematologista. Ela lamenta que, muitas vezes, os profissionais de saúde não estão preparados para lidar com esse quadro de dor aguda.

A médica representa o Brasil em um grande estudo internacional com 2 mil doentes, dos quais 260 eram brasileiros. Nesse estudo, só 34% dos pacientes do Brasil receberam morfina durante crises de dor, enquanto, nos Estados Unidos, são 98% e, no Canadá, 99%.

“O paciente sofre com isso. E, ao longo do tempo, ele vai piorando clinicamente. E o pior de tudo isso é que esse paciente, na maioria das vezes, é considerado um adicto [dependente químico]. Porque ele chega no pronto-socorro uivando de dor e pedindo, pelo amor de Deus, uma morfina”.

Racismo

Entre todos os desafios enfrentados pelos pacientes com doença falciforme, Marimília destaca um que vem de fora do corpo dos pacientes: o racismo estrutural. A doença é mais frequente na população negra, porque a mutação genética que causa o quadro teria sido originada no continente africano, explicou a médica.

“Então, acontece a questão do racismo, porque é uma doença hematológica, crônica, que mata, e os pacientes são pobres. No Brasil, existe uma relação direta da raça negra com a condição socioeconômica do indivíduo”.

A doença, porém, não é restrita ao continente africano nem exclusiva da população negra, principalmente em um país miscigenado como o Brasil.

“É uma doença mundial. Ela ocorre também na Índia, na Arábia, na Europa, nas Américas, na Austrália, no Caribe, em tudo que é lugar do mundo”, reforçou.

Diagnóstico cedo

Nilceia Alves Gomes da Silva descobriu que seu filho Agner Eduardo da Silva tinha a doença falciforme quando ele ia completar 2 anos.

“Começou com as crises que, até então, eu não sabia o que eram, com dores na mão, no pé, que ficavam inchados. Aí, eu levava ele no pronto-socorro, e os médicos falavam que era algum bicho que tinha mordido e coisas assim”, disse Nilceia à Agência Brasil.

Somente quando pagou uma consulta em um médico particular, ela soube que havia a possibilidade de o filho ter doença falciforme, devido a todos os sintomas que estava apresentando. Ao saber da situação financeira de Nilceia, o médico encaminhou o caso para duas instituições gratuitas de São Paulo: a Santa Casa de Misericórdia e o Hospital das Clínicas.

“Ali, começou a nossa trajetória”, lembrou Nilceia, que viu o filho ser internado pela primeira vez aos 12 anos. Hoje, ele está com 47 anos e já foi hospitalizado cinco vezes com crises de doença falciforme.

Apesar das dificuldades, Nilceia se orgulha do fato de os filhos terem estudado. Agner é advogado, casado e tem uma filha.

“Ele tem a doença até hoje, mas não é coitadinho. Tem que saber conviver com a doença, correr atrás dos seus direitos e viver”, afirmou Nilceia.

Internações constantes

Também paciente da hematologista Marimília, Lucas Henrique Gama Nascimento está atualmente com 35 anos de idade e nasceu com a doença falciforme.

“Você não entende direito que tem que ser um pouco diferente das outras crianças. Sempre tem aquela coisa de não faz isso, evita aquilo. E você tem que ir lidando com as limitações”, contou Lucas à Agência Brasil.

Internações foram uma constante em sua vida, com fortes crises de dor. Ele destacou que a doença falciforme acarreta uma série de coisas não só físicas, mas também emocionais.

“Você não tem nenhuma segurança. Você está bem, mas não pode planejar muito. Às vezes, você planeja e é frustrado, porque acorda com dor”, contou ele, que teve apoio para superar esses problemas. “Graças a Deus, eu tive uma mãe que nunca fez disso um peso. Ela sempre me colocava para cima e falava: ‘Você pode, sim, você é igual às outras pessoas, você é forte’”.

Ele comemora que, mesmo com as dificuldades, conseguiu ser a primeira pessoa da família a fazer uma faculdade federal, formando-se no curso de Tecnologia em Sistemas Eletrônicos Digitais, no Instituto Federal de São Paulo (IFSP).

Lucas atuou na área por 12 anos e, atualmente, está afastado, por conta de uma sequela da doença falciforme ─ uma necrose no fêmur. Para receber uma prótese, como os médicos recomendam, ele precisa estar bem de saúde, mas, no momento, Lucas se recupera de um transplante de medula que não teve sucesso e aguarda para fazer a intervenção no osso da coxa.

Casado e com dois filhos pequenos, de 1 e 4 anos, Lucas também é escritor. Ele publicou o livro Você tem um propósito, em que ajuda as pessoas a terem inteligência emocional e espiritual para superar dificuldades.

Presente em cerca de 4,5 mil municípios brasileiros, o Programa Mais Médicos completa 13 anos de existência garantindo assistência a aproximadamente 67 milhões de pessoas no Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, mais de 27 mil médicos atuam na Atenção Primária à Saúde , fortalecendo as equipes de Saúde da Família e contribuindo para a melhoria dos indicadores de saúde, especialmente em territórios mais vulneráveis. Dos municípios atendidos pelo programa, cerca de 1,7 mil apresentam altos índices de vulnerabilidade social. A meta do Ministério da Saúde é alcançar 28 mil profissionais até 2027.

Para o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, a política pública transformou o cuidado em saúde e fortaleceu o Sistema Único de Saúde nas regiões mais vulneráveis do País.

Treze anos depois, o Mais Médicos continua contando a história de um Brasil que se recusou a abandonar seu povo. Cada médico presente em uma comunidade remota, em uma periferia ou em um território indígena representa mais do que atendimento: representa respeito, cidadania e a garantia de que nenhuma vida vale menos por causa do lugar onde nasceu”, afirmou.

O ministro também destacou que o Mais Médicos se tornou um símbolo de esperança para milhões de brasileiros que antes enfrentavam dificuldades para acessar os serviços de saúde. “Consolidado como uma das mais importantes políticas públicas do país e referência internacional, o programa levou esperança para onde antes havia ausência e transformou o direito à saúde em realidade para milhões de brasileiros”, completou.

Mais do que levar médicos para localidades historicamente desassistidas, o Mais Médicos contribuiu para fortalecer as equipes de saúde, qualificar a formação profissional e consolidar a Atenção Primária como principal porta de entrada do SUS. Ao longo dessa trajetória, milhões de brasileiros passaram a contar com atendimento mais próximo de suas casas, ampliando o acesso ao cuidado e fortalecendo os vínculos com os profissionais de saúde.

O secretário de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde do Ministério da Saúde, Felipe Proenço, ressaltou a transformação proporcionada pelo programa na vida da população brasileira. “Comemorar os 13 anos do Mais Médicos é celebrar uma política pública que mudou a realidade de milhões de brasileiros. O programa mostrou que, quando o Estado chega aonde as pessoas mais precisam, é possível reduzir desigualdades, fortalecer o SUS e garantir cuidado com dignidade. Cada profissional formado, cada equipe fortalecida e cada comunidade atendida reafirmam que investir na Atenção Primária é investir em um Brasil mais justo, saudável e humano”, destacou.

Impacto do programa Mais Médicos no SUS

Para celebrar essa trajetória, o Ministério da Saúde promoveu, em 8 de junho, em Brasília (DF), um encontro nacional que reuniu profissionais, gestores, pesquisadores, instituições de ensino e organismos internacionais para debater resultados, compartilhar experiências e projetar o futuro do provimento médico no Brasil.

Durante a celebração, também foram lançados o livro Caminhos Mais Médicos: Experiências Transformadoras na Atenção Primária à Saúde e a exposição fotográfica homônima, que retratam a trajetória do programa por meio de histórias reais vividas nos territórios.

A obra reúne dez experiências emblemáticas de diferentes regiões do País e evidencia como o Mais Médicos ampliou o acesso à saúde e fortaleceu o cuidado em comunidades historicamente vulnerabilizadas. Complementando a publicação, a exposição apresenta registros fotográficos que revelam a diversidade dos cenários, dos profissionais e das populações atendidas, destacando experiências que vão da atenção à saúde em áreas remotas da Amazônia ao trabalho junto a comunidades quilombolas, ribeirinhas e do semiárido brasileiro.

“Esta exposição e este livro traduzem aquilo que muitas vezes os números não conseguem mostrar: histórias de vida transformadas pelo cuidado. Cada fotografia e cada relato revelam a presença do SUS nos territórios, o compromisso dos profissionais com as comunidades e o impacto do Mais Médicos na construção de uma saúde mais próxima, humana e acessível para a população brasileira”, concluiu Proenço.

A taxa de mortes no trânsito relacionadas com o consumo de bebida alcoólica caiu 19,5% no Brasil entre os anos de 2010 e 2024. A análise, divulgada nesta sexta-feira (19), Dia Nacional da Lei Seca, foi feita pelo Centro de Informações sobre Saúde e Álcool (Cisa), referência nacional no tema.

Para se ter uma ideia, em 2010, o número era de 15 mil mortes. Em 2024, foram 13.075. No entanto, o estudo pondera que a quantidade voltou a subir a partir de 2020 (quando 11.600 pessoas perderam a vida).  

Referência no mundo

Segundo a coordenadora do Cisa, Mariana Thibes, a Lei Seca não deixou de funcionar e é uma legislação que serve de referência para o mundo ao reduzir os acidentes de trânsito e salvar vidas no Brasil.

“Essa redução foi da ordem de mais de 30%, desde que a lei surgiu (em 2008) até os últimos anos”, afirmou Mariana em entrevista à Agência Brasil. Ela concorda, no entanto, que há uma perda de fôlego em vista de “novos  desafios”. A Lei Seca começou a apresentar menos eficiência, conforme revelam os números.

“A gente vinha observando uma curva constante de queda até 2019, e a partir daí a taxa de mortes começou a crescer depois da pandemia”, acrescentou.

Mariana explica que isso ocorreu porque, embora a fiscalização tenha aumentado nos últimos anos, as formas de burlar também ficaram cada vez mais sofisticadas. “As pessoas conseguem se comunicar, usar aplicativos e saber onde estão acontecendo as fiscalizações”. 

Impunidades

Além disso, ela lamenta que prevalece na população um senso de que é possível passar impune pela lei seca. Para conter isso, defende a intensificação das ações de fiscalização, o acesso a atendimento de emergência e as ações de prevenção que alcancem especialmente o público masculino (o que mais morre no trânsito).

De acordo com a Cisa, a partir de 2019, o uso de álcool é responsável por 36,6% das ocorrências no trânsito entre os homens e 26,3% entre as mulheres.  “O maior perfil de risco afetado pelas mortes são os homens jovens”. 

Um problema é que a fiscalização convive com limitações, como o número de operações com uso de bafômetros e o aumento da frota e de acidentes com motocicletas.

Sensibilização

A coordenadora do Cisa recomenda que, para sensibilizar a sociedade a não beber e dirigir, as campanhas precisam ficar mais estratégicas. “É preciso ir além dos anúncios “de choque”.  

“A evidência internacional mostra que as mensagens que se baseiam somente no medo têm efeito de curto prazo, mas não conseguem mudar o comportamento de forma sustentada”, disse ela.

O que funcionaria, na sua opinião, seria combinar educação, esclarecimento e percepção de risco real das pessoas.

“A pessoa precisa acreditar que vai ser fiscalizada e que vai ser punida”.

Os dados mostram que a maior parte das infrações acontecem nos finais de semana e durante a madrugada.

Por isso, um caminho seria promover a cultura de alternativas viáveis, como o transporte noturno e acessível, e os aplicativos de carona. “Quando a gente só sensibiliza, mas também não traz alternativa, ficamos com o limite claro”.

Tocantins lidera

De acordo com os dados, 18 estados apresentaram taxa de mortes por 100 mil habitantes superior à média nacional (6,2), como o Tocantins (13,4), Piauí (12,1) e Mato Grosso (11,1). Em relação às internações, 16 estados têm taxa superior. As maiores são no Espírito Santo, Pará e Acre.

“No caso dos estados com maior taxa de morte, a gente pode pensar em questões estruturais, rodovias mais perigosas, por exemplo, menor densidade de fiscalização e de acesso a serviços de emergência nas estradas”, afirmou Mariana Thibes.

Ela ressaltou que o hábito de beber e dirigir pode ser diferente conforme os estados. “São realidades específicas que precisam ser investigadas mais a fundo para que o poder público também possa dar respostas adaptadas”.

O Ministério da Saúde lançou nesta quinta-feira (18), no Rio de Janeiro, o Programa de Atenção Domiciliar à Pessoa Idosa (Padi Brasil). A previsão é investir R$ 500 milhões para estruturar e levar equipes multiprofissionais aos lares de idosos que têm limitações funcionais e não podem se deslocar até uma unidade de saúde.

As administrações municipais poderão solicitar a criação de novas equipes ou a ampliação das já existentes na atenção básica. Isso inclui o aumento da carga horária de atendimento e a contratação de novos profissionais, incluindo médicos especialistas. Até o momento, 2.733 municípios solicitaram adesão ao Padi Brasil, totalizando o pedido de 3.677 equipes.

O repasse mensal para cada equipe poderá ter um incremento de até R$ 10 mil por meio do programa, alcançando o valor de até R$ 57,5 mil mensais, a depender da modalidade da equipe multiprofissional (Ampliada, Complementar ou Estratégica).

De acordo com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, esses grupos de trabalho são compostos por profissionais de saúde de diferentes áreas que atuam de forma integrada às equipes de Saúde da Família.

“O idoso vai receber a visita de profissionais especializados com um olhar especial para as condições deles, que têm dificuldades de mobilidade e não conseguem fazer atividades físicas. Serão desde médicos, fisioterapeutas, enfermeiros, terapeutas ocupacionais até assistentes sociais”, detalhou o ministro.

Segundo o ministro, cada município pode escolher a composição profissional ideal a partir de um cardápio oferecido pelo Ministério da Saúde.

O governo federal prevê investir R$ 163,2 milhões em 2026 e R$ 329,3 milhões em 2027.

Envelhecimento saudável

Dados apresentados pelo Ministério da Saúde indicam que a expectativa de vida ao nascer no Brasil atingiu 76,6 anos em 2024. Atualmente, 80% da população idosa do país depende exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS) para atendimentos médicos. Estima-se que existam cerca de 3 milhões de idosos acamados no território nacional acompanhados pela atenção primária.

Segundo o ministro da Saúde, o Padi Brasil se junta a outros programas já existentes para melhorar a qualidade de vida deste grupo da população.

“Já temos o Farmácia Popular, que garante remédio para hipertensão, diabetes e as fraldas geriátricas. Também o Mais Especialistas, que está reduzindo o tempo de espera das pessoas para cirurgias e exames especializados. Estamos reorganizando o SUS para cuidar melhor dos idosos no nosso país”, diz Padilha.

A Caderneta Brasileira da Pessoa Idosa é considerada uma ferramenta estratégica para monitorar as condições de saúde deste público. Ela está disponível em formato físico e digital, no aplicativo Meu SUS Digital.

O ministério também disponibiliza materiais educativos voltados a cuidadores, familiares e profissionais de saúde sobre prevenção de quedas e comunicação relacionada à demência.

Homenagem

Durante a cerimônia de lançamento, o Ministério da Saúde prestou uma homenagem à médica e advogada Guilhermina Maria Galvão Siqueira Gomes, cuja iniciativa inspirou o programa nacional.

Na década de 1990, Guilhermina atuou no Hospital Municipal Paulino Werneck, na Ilha do Governador, onde identificou que pacientes idosos recebiam alta e retornavam frequentemente ao hospital por falta de acompanhamento adequado. A médica liderou, então, a criação do Programa de Atenção Domiciliar (PAD) na unidade, oferecendo assistência médica, de enfermagem, fisioterapia, psicologia e apoio aos cuidadores familiares diretamente nas residências.